Moj sin je rođen kao zdrava beba koja je do godinu dana bila vesela i urednog razvoja. Sa godinu i par mjeseci primjećujem odstupanja u razvoju i sumnjam da nešto nije uobičajeno. Svi u porodici su me uglavnom ubjeđivali da umišljam i da je sve u redu, sve do nemilog događaja kad on kao beba od 14 mjeseci sam izlazi iz kuće i odlazi u vrt neprimjećeno. Nakon 20-tak minuta traženja djeteta konačno smo ga našli, no on nije davao nikakav znak da poima da smo ga dozivali, tražili ili blio šta slično.
Konačno na moje insistiranje kod pedijatra u DZ uzimam uputnicu za specijalistički pregled kod neuropedijatra, gdje nam je nakon pola sata opservacije djeteta saopćeno „da već znam šta je sa djetetom, samo sam ga dovela da se to i potvrdi“ – Tom prilikom smo mi roditelji dobili i upute da napravimo još nebroijeno pretraga na koje smo čekali mjesecima, djete je observirano kod logopeda, ORL stručnjaka, psihologa, psihijatra, oftamologa i tako redom. Cijela „dijagnostika“ je trajala više od godinu dana i niko nije nudio šta poslije toga. Niko i nigdje u zvaničnim institucijama!
Dijete kreće u EDUS za kojeg smo saznali od prijatelja ali samo u određenim terminima jer nije bilo mjesta. Stavljen je na listu čekanja i čekali smo 7 mjeseci. Za to vrijeme svi stručnjaci i ljekari koji su radili opservacije su govorili kako je jako bitno da se sa radom krene što prije ali niko od njih nije imao ni kapacitet ni vrijeme, a ni volju rekla bih.
U EDUSu smo dobili početnu procjenu djetetovih vještina i tada je on sa nepune dvije godine imao meni tada poražavajućih 32 vještine od 150 potrebnih za njegovu dob. Moj suprug i ja smo od stanja početnog šoka vrlo brzo prešli u fazu „daj pomozi djetetu, lako ćemo se mi kasnije šokirati do besvijesti“, na kraju nije ni bitno kako se mi osjećamo nego kako je njemu i kako mu pomoći.
Nakon što je primljen u redovan rad u EDUSu dijete vrlo brzo počinje napredovati, usvajati nove vještine, biti prisutniji u realnosti i to nam je dalo dodatan vjetar u leđa da idemo još snažnije. Pokušali smo dijete upisati u redovan vrtić ali su ga odbili u JU Djeca Sarajeva vrtić „Kekec“. Upisujemo ga pored EDUSa u privatni vrtić, te angažujemo logopeda privatno nakon što smo odbijeni iz JU Dom Zdravlja jer oni „nemaju logopeda, termina, psihologa za rad sa djetetom niti bilo koju drugu stručnu osobu“
Malo prije toga sam ostala i bez posla (kao tehnološki višak) i imala sam račun od cca 1000 KM za dijete mjesečno (samo za vrtiće, logopeda i sl), a dijete kao i svako drugo trebalo je nahraniti, obući, izvesti, priuštiti mu igračku, igru, izlazak ili bilo šta normalno. O ljetovanju ili zimovanju smo mogli samo sanjati.
Za više od 4 godine rada sa djetetom, po Cabas metodologiji, naučno-dokazanoj i mjerljivoj koju je dobio u EDUSu moj sin je danas verbalan, prisutan, stiče vještine šestogodišnjaka, igra se, koristi maštu, zna sva slova (velika i mala) pročitati i napisati, obuti se, izuti, jesti, piti, koristiti toalet, oprati zube, ruke, itd. Sve ono što većina roditelja uzima zdravo za gotovo mi smo dobili mukotrpnim radom i uz pomoć EDUSa.
Osim što se intezivno radi sa djetetom, radilo se i radi sa nama roditeljima. EDUS nam je pružio besplatne treninge kako se postaviti, šta činiti, kako konkretno raditi sa djetetom i pružiti mu potrebno. Svakodnevno komuniciramo sa edukatorima koji rade sa djetetom, što kroz svesku, što direktno i bez ustručavanja. Uvijek i iznad svega ljubazni i susretljivi sa strpljenjem i pažnjom odgovaraju na sva naša pitanja, a vjerujte mi na riječ, ja nisam baš „lak roditelj“ neko ko stvari uzima zdravo za gotovo. Sa izuzetnom pažnjom pratim svaki detalj.
Privatni vrtić smo nakon dvije godine napustili jer na jednom od roditeljskih sastanaka svi roditelji su dobili fascikl sa radovima svog djeteta sem mene. Taj stid nikada u životu neću zaboraviti. Provjereno sam znala da dijete zna bojati i škrabati, no nikada se niko nije potrudio da mu to i priušti ili nije smatrao bitnim bilo šta što on napravi u tom kontekstu, suprotno svoj drugoj djeci. Nakon kraće pauze konačno smo dobili mjesto u JU Djeca Sarajeva ali čim se nešto trebalo raditi sa djetetom zvali su me „gospođo, idemo u FIS, možete li doći da budete pratnja vašem djetetu“ ili „idemo u pozorište, ili da ga pratite i vodite ili da ga ostavimo sa malim bebama“
Moja gorčina i frustracija su samo rasle, jer dijete nije nikakva zvijer niti je za lanaca pa da ga se tretira na neki drugačiji način. Trebalo je samo malo više truda, a nije se dešavalo. Nije bilo ni volje ni želje da se dijete integriše. Ovo je ona famozna inkluzija mislila sam, čim nekome ne odgovara obaveza najlakše je zvati roditelja da radi posao odgajatelja. Suprug i ja odlučujemo ispisati dijete i nastaviti samo sa EDUSom u to vrijeme.
Koliko smo energije uložili u napredak djeteta još tri puta toliko smo morali da se borimo sa sistemom u kom živimo. Za ovo vrijeme EDUS je kao NVO bio pod okriljem Mjedenice, pa su u Mjedenici raskinuli ugovore sa našom djecom uz obrazloženje „Nemamo kadrova ni kapaciteta“, ostavivši ih bukvalno na ulici. Potom smo dobili prostor u OŠ Vladislav Skarić na četvrtom spratu, gdje su djeca bila smještena preko godinu dana, pa danas pod okriljem Centra „Vladimir Nazor“
Zbog nebrige sistema rad sa djecom je prekidan više puta i to po nekoliko mjeseci, mi roditelji smo pisali eleborat, obraćali se Vladi, Skupštini i kome sve ne u nadi da će vlast prepoznati o čemu govorimo. Do dana današnjeg vlast nije prepoznala, njihov je izgovor nedostatak kapaciteta i kadrova, ovog ili onog, a zapravo je sama „skrojila“ zakone i standarde koji djecu sa poteškoćama u razvoju onemogućavaju u napretku, uskraćuju im osnovna ljudska prava, te prava zagarantovana Ustavom BIH.
Posao Javnih institucija i vlasti radi NVO bez koje bi moje dijete ostalo uskraćeno za ranu intervenciju, vrtićku intervenciju, a izvjesno je i prilagođeni školski program u budućnosti. Nedopustiv je takav odnos spram djeteta i osim što je nehuman ponižavajući je kako za dijete tako i za čitavu porodicu pa shodno tome imam par pitanja za Vladu;
- Kada će Vlada KS učiniti konkretne mjere i korake da obezbijedi kontinuiran i nesmetan rad sa djecom, a po naučno dokazanom sistemu kojeg nudi EDUS?
- Misli li Vlada možda uvoditi i neka druga napredna naučno-tehnološka dostignuća uobičajena u civiliziranom svijetu?
- Kada će Vlada izmjeniti pedagoške stanarde i normative koji su osnovna prepreka u školstvu za djecu sa poteškoćama, sramne su i diskriminatorne?
- Kada će Vlada planirati 20 godina unaprijed, te znati šta će biti rezultat dugogodišnjeg rada sa djetetom/osobom jer ako niste svjesni djeca rastu i sutra ćete imati pravu malu armiju ljudi sa kojima nećete znati šta učiniti i kako ih integrisati u društvo, te kako im postaviti okvire da se osjećaju ravnopravnim i korisnim članovima društva.
- Kada ćete obezbijediti minimum uslova za normalan i nesmetan život djece i osoba sa poteškoćama?
- Šta mislite napraviti u vezi sa prihvatanjem i podizanjem svijesti kod građana?
Mnogo još, nedopustivo mnogo prepreka stoji za našu djecu u obrazovanju, zdravstvu, socijalnoj brizi jer ste Vi donijeli takve zakone, uredbe, akte….
Mi roditelji smo podrška jedni drugima i u jednoj stvari smo svi saglasni, a to je da nikada nećemo odustati od svoje djece i njihovih prava, te ćemo se koristiti svim legalnim sredstvima na putu borbe za njih. Nema tog sistema niti pritiska pod kojim se može slomiti ljubav roditelja za dijete i nadamo se da ste svjesni toga, te da ćete u budučnosti učiniti sve što je u opisu Vašeg posla da ovo ispravite. I još puno više od toga ukoliko ste ljudi sa časti i integritetom.
A sada Vas ostavljam u razmišljanju kako ćete to učiniti.
Srdačan pozdrav,
Mama
Hrnjić Aida