Kada dobijete dijete sa određenom poteškoćom onda to utiče na čitavu porodicu. Prihvatiti da imate drugačije dijete je jako teško, odbijate da prihvatite, u početku ne želite da vidite svari koje su više nego očigledne, bježite, molite se svim silama kojima se moliti možete da sve bude drugačije nego što vam govore da će biti.
Kada god otvorite oči sve to vas prati kao sjenka. Imate dijete koje je drugačije, onda krenete da idete na sva moguća mjesta gdje čujete i gdje vas upute. Na raznorazne adrese, razne ljude i neljude, stručnjake i nadri stručnjake, date svaki atom snage i svaki novčić koji imate u džepu ne bi li bilo lijeka. Imati dijete sa autizmom znači da ćete i sami u jedom momentu postati osoba sa autizmom. Čitava porodica upadne u stanje iz kojeg teško da ima izlaza.
Izgubite prijateljske, rodbinske, komšijske i sve druge veze, jer vaše dijete ni po čemu više ne može da se uklopi u normalne tokove života. Budete pozvani na druženja sa kojih morate da se vratite a da niste ni ušli jer vaše dijete nije htjelo ući ni po cijenu života. Jednom, drugi put, treći vas više ni ne zovu, jer znaju oni da dijete neće htjeti ući…
I tako u nekom svom haosu provodite dan za danom, lomite se i skupljate po hiljaditi put, okrenete se, a već je vrijeme za školu.
Tada shvatite da pravi problemi tek dolaze. Kako, gdje i kud dalje? Hiljadu pitanja na koje roditelj sam sebi ne može dati odgovor. Mi smo krenuli sa redovnom školom u jednom drugom gradu i naišli na zid, jad i čemer sto ga zovu inkluzija. Nismo imali podršku, nismo imali ništa, sve se svodilo na odlaske i dolaske, samo što odvedem dijete za 15 minuta poziv iz škole, „molim vas dođite da ga uzmete, mi mu ne možemo ništa“. I tako iz dana u dan dvije pune godine. Svaki dan čujete riječi „mi nismo obučeni za rad sa ovakvom djecom“, „mi ne umijemo da radimo“…svaki odlazak iz škole za njega je bio radost a za mene golema tuga i bol.
Šta da radimo? Ima li svemu izlaza? Ima li iko da bi mogao i umio raditi sa njim. Tako pada odluka napuštamo sve, idemo u Sarajevo, muž napušta posao i dolazimo da pokušamo naći spas za svoje dijete. Često kažem ne očekujem da bude nuklearni fizičar, samo želim osposobiti ga za život što je više moguće.
Svaki roditelj sa djetetom koje ima poremećaj, kakav je spektar autističnih poremećaja, razmišlja mnogo dalje u budućnost nego što to razmišljate sa tipičnim djetetom. Postavljate sebi pitanja na koja ne želite da saznate odgovor, šta će biti sa njim kada vas više ne bude. Društvo je vrlo neosjetljivo na ovu djecu i roditelji su prepušteni sami sebi. Primorani da se bore kako znaju i umiju. Onda vam imperativ postaje obrazovanje i osposobljavanje ovakvog djeteta.
2015 godine dolazimo u Javnu ustanovu Vladimir Nazor u želji da sa našim djetetom rade ljudi koji su obučeni za to. Na prijemnom razgovoru čujete baš sve ono što želite, radit će, imaju stručnjake, mogu osposobiti dijete shodno njegovim intelektualnim mogućnostima. Izlazite sretni i sa puno entuzijazma koračate dalje kroz život.
Međutim, kad sve nekako krene iz dana u dan shvatite da ste obmanuti, da vam neće dati ništa više od praznog obećanja i iluzije. Shvatite da vam dijete čitavo polugodište ide u treći razred specijalne škole, a da mu nisu kadri naći termin za logopeda, jer logopeda su samo dva, svi termini su ustaljeni, za novog đaka trećeg razreda nema termina. Šutite i trpite, govorite sebi ok, bit će bolje, naći će. Pokažu vam senzornu sobu u koju vaše dijete više nikada nije zakoračilo. Čekamo i ne sluteći da prava lavina problema tek dolazi. U specijalnoj ustanovi za odgoj i obrazovanje moje dijete u tom periodu boravi samo dva sata. I to jedva. Nemiran, nepodnošljiv, nesnošljiv, nemoguć, sve su to riječi koje vam tzv. stručnjaci kažu za vaše dijete. Ali ja to već znam, sve to što mi navodite ide uz njegovu dg. f84. ali vi, vi ste obučeni, školovani za ovakvu djecu zar ne?
Pa to bi bilo jednako da nekom bolesnom čovjeku u bolnici kažu previše si bolestan, liječi se sam kako znaš i umiješ. Onda svoje dijete svaki dan preuzimate u modricama, kažu sam sebe udara, moguće ne protivriječim ali kako to da se kući ne povrijeđuje?
Čekate, nadate se, očajavate i polako gubite tlo pod nogama. Svaki put dijete je istrpano, zatičemo ga da leži po podu zbog čega često ima upale urinarnog trakta. Na pitanje roditelja jednog drugog djeteta zašto Faruk leži na podu, muž učiteljice, koji je mijenjao taj dan svoju suprugu a inače Farukovu učiteljicu (koja je u toku jednog polugodišta bila 7 puta na bolovanju,a u tom periodu obilazi seminare po Dubrovniku i drugdje, koja govori šta mene briga gdje je ona jer je bolovanje njeno zakonsko pravo) odgovara kako TAKO TREBA. Tako treba? Treba da leži na podu golog stomaka i leđa? Sreća pa nije moje dijete odgovara mu taj roditelj, svoje dijete vraća kući i ne ostavlja pomenutom defektologu. Osjećam da gubim zdrav razum, pođem da vodim dijete u Hrasno sa Kobilje Glave, gdje smo tad stanovali i umjesto za grad odlazim za Vogošću. Počinjem da se plašim same sebe. Šta mi to radite ljudi? Ulazim u otvoreno suprostavljanje školi i učiteljici pišući prigovor na rad iste.
Tresla se gora rodio se miš, Faruk je dobio drugu učiteljicu a ova je bila premještena na odjel opservacije (nagrađena po mom mišljenju).
Taman kada smo pomisli da će se nešto promijeniti, saznajemo da je nova učiteljica bolesna i da odlazi, mijenja je divna mlada žena, koja na našu žalost ne ostaje dugo, odlazi za Njemačku i mi opet bez učiteljice na nekim zamjenama…
Ono što često kažem je sljedeće: da se ja pitam, a ne pitam se, nažalost, ja bih zatvorila sve ustanove specijalnog obrazovanja jer oni tamo ništa ne rade. Moj djećak je sada peti razred, boravimo u školi tri sata, imamo logopeda jednom sedmično 25 minuta, bez ijednog časa individualnog rada trenutno. Jednom sedmično pola sata muziko terapije i jednom sedmično čas tjelesnog. Ostalo je rad u grupi. Imamo učiteljicu koja je tiflolog, odnosno stručnjak za rad sa slijepom i slabovidnom djecom koja mom djetetu ni prići ne može, a o radu da i ne govorim, niti jedan jedini urađeni rad u posljednjih mjesec dana nemamo. Čitav boravak sveden je na čuvanje djeteta u periodu njegovog boravka u školi. Umorna od svega i u nekom stanju očaja, ljuta na čitav ,svijet dobijem poziv jedne divne logopedice Adise Čikarić da dođemo u COLIBRI. O Adisi sam čula samo najbolje. Svi koji su imali priliku svoje dijete dovesti njoj imaju samo riječi hvale.
Skeptična, jer obilazila sam i ranije neka silna udruženja, gdje uredno ostavim dokumentaciju i sve se završava na tome. Odlazim i tamo po prvi put u životu susrećem ljude koji znaju đšta da rade sa mojim djetetom. Po prvi put sam među ljudima koji ne upiru prstom u mene i ne traže da ja riješim neke situacije. Tamo nailazimo na jednu divnu psihologicu Aidu, koja daje milion posto sebe, ali čvrsto odlučna naučiti Faruka sve što on bude mogao naučiti.
Po prvi put nailazim na ljude kojima je stalo, da dobro ste me čuli, stalo do mog djeteta. Žele, mogu i hoće da nam pruže ruku spasa. Zato više nego ikada nam treba pomoć i potpora, udruženju i uposlenicima, finansijska moralna i svaka druga pomoć. Ne pomažu samo mom djetetu, već čitavoj mojoj porodici, spašavaju jednu peteročlanu porodicu psihofizičkog kolapsa i propasti. Kada bih mogla, ovo pismo poslala bih na adresu svakog političara, svakog čovjeka koji može doprinijeti razvoju Udruženja Colibri, iz sveg srca i duše bih ih zamolila SPASITE NAS, spasite moju i nama slične porodice i pomozite da svoju djecu osposobimo kako bi danas sutra bili manji teret i društvu i porodici.
Seida Halilagić, majka 12- godišnjeg Faruka