Do jučer sam razmišljala o jednoj priči, koju ću svakako ispričati ovom prilikom iz tri razloga. Taj treći joj daje neku drugu dimenziju, pa joj se na sreću mijenja izvorni oblik.
Prvi razlog je patnja kroz koju čovjek prolazi kada polako počinje da shvata u kakvom sistemu, tj. društvu živi, a mora se boriti za svoje dijete. Pričam o već ranjenom čovjeku koji se suočio sa činjenicom da njegovo dijete ili djeca odstupaju od tipičnog razvoja i sada traži i čini najbolje za njih. Dijete ima problem u razvoju, komunikaciji i socijalizaciji. Roditelj kao već razvijena i socijalizovana ličnost naravno kreće u potragu za pomoći, podrškom, razumjevanjem, rješavanjem problema. Dakle, pribjegava aktivnostima koje priliče jednoj takvoj ličnosti jer njegovo dijete nema prirodno tu sposobnost da se bori za svoja prava. Međutim, nerijetko nailazi na nerazumjevanje, nezainteresovanost, neznanje, neprofesionalnost, otpor, koji nikako ne pristaju razumnoj i obrazovanoj osobi… Na papiru su zakoni i pravilnici, a u realnosti bezakonje i nepravilnosti.
Poslije višegodišnje borbe po institucijama javnog sektora, od zdravstva, preko odgojno-obrazovnih institucija do socijalne pomoći, moj sin je krenuo u prvi razred redovne osnovne škole. Zapravo, ja kao majka sam ga upisala jer mi je to jos jedina opcija u ovoj državi u pokušaju njegovog školovanja, svjesna da mu se niko tamo ne raduje. To je potvrdila činjenica da je neko morao sa njim da sjedi u klupi. Kako sam rijetko stizala da to budem ja, ulogu asistenta je igrala sedamdesetogodišnja nana. To je u redu i za školu i za ministarstvo. Meni nije, a ni djetetu: „Pa zar i u školi moraju biti sa mnom?“, čini mi se da se pita, ali on ne govori, ne žali se, a imao bi na šta. “Hoću da budem malo sam, sa vršnjacima. Zašto moramo biti slični da bismo imali tu privilegiju? Zašto pitaju da li sam agresivan? Pa, najmanje sam agresivan u ovom društvu. Čak ni riječima ne znam povrijediti.“
Škola je obavezna. Pravo na školovanje imamo svi. Inkluzija odavno na papiru.Neko je dobio asistenta, neki se predavači bore sami, a moje dijete je nastavilo da pohađa nastavu onda kada sam ja mogla biti s njim u klupi, što je zavisilo od mojih smjena i rasporeda na poslu, kao i obaveza prema drugom mlađem dijetetu. Vrijeme je virusa. Ako se nana razboli, nema škole ili sestra, pa ne ide u vrtić, opcija je da i ona bolesna sjedi na času. Apsurdno. Odlazimo nekad i samo na posljednji čas da makar ne gubi rutinu odlaska u školu. Samo onaj ko je prolazio ili prolazi kroz slično može shvatiti kompleksnost mučne situacije. Najmanje sam bila ljuta. Bila sam očajna i iscrpljena, a znam da takvih ima još i da će ih biti još jer broj djece sa poteškoćama raste, a sistemskog riješenja nema.
Treću opciju za asistenta nisam imala, a pojasniću i razlog zašto nisam bila toliko ljuta na sistem. Nažalost, ima i roditelja koji dignu ruke od ovakve svoje dijece i prepuste ih slučaju. Ne bih se na ovoj temi i kao drugom razlogu dugo zadržavala, jer previše je ponižavajuće za dijete, ali svakako od velike važnosti za njegov dalji put. Sa ovom činjenicom porodici je još teže u borbi za napredak dijeteta, a samom dijetetu najteže. Vrijeme neumitno leti, uvijek dragocjeno u procesu razvoja. Trudim se da nešto ne propustim, a finansije ne dozvoljavaju. Regresija neminovna, društvo okrutno…Svakodnevnica se mora živjeti. Zato se nisam mogla ljutiti samo na ljude kojima svakako nije stalo do dijeteta više od roditelja. Kada se nađete u takvoj situaciji, onda su vam i, kako ih je jedna majka nazvala, „derikože“ najveći prijatelji. Mislim na sve one koji žele prodati „lijek“, a i na one koji moraju zaraditi za svoje usluge jer nisu zaposleni i mi ih ne možemo naći tamo gdje im je mjesto, u zdravstvu, školstvu ili nekoj ustanovi, makar i udruženju za početak, i to onoliko koliko je neophodno ovolikom broju naše djece.
Takvo jedno udruženje je „Colibri“ iz Opštine Centar, koje i pored dobre volje ljudi koji tu rade ( neki i volontiraju) ne može pokriti potrebe dijece iz svih sarajevskih opština. Krenuli sa sa sjajnom pričom i idejama koje pomažu našoj djeci i to besplatno. Djeca su dobrodošla, svako se pronalazi u nekoj aktivnosti i tu se radi. Za početak bi bilo lijepo da svaka opština finansira slično udruženje i pomogne svojim građanima, a to su, da se podsjetimo, i porodice koje se bore sa poteškoćama svojih članova. Ne mogu a da ne pomenem i EDUS, čiji rad je već opštepoznat, čak i prepoznat, ali nažalost opet nepodržan iz nekih neobjašnjivih razloga. Zašto volimo tapkati u mjestu i kada tramvaja uporno nema, a ne prošetamo koju stanicu, ne probamo? Nekada je i prijatnije nego gušiti se u neuslovima istog.
Treći razlog mog obraćanja je da se roditelji ipak ne obeshrabre,i ne zaborave da ima i dobrih ljudi i da je na kraju tunela ipak svjetlost, makar i tračak, čak i kada je totalni mrak. Kada sam bila na rubu beznađa, pred kraj prvog polugodišta, stiže mi vijest da je asistent ipak obezbjeđen. I tu sam vijest primila kao šok jer sam izgubila svaku nadu poslije nekoliko posjeta Ministarstvu i upravi škole koji su, činilo se, samo prebacivali krivicu jedni na druge. Nisam se umjela obradovati iako mi je vijest svakako uljepšala dan i sigurno olakšala dio života. Ne moram reći da je asistent pripravnik-volonter, bez iskustva ( kao i učiteljica u inkluziji), a kamoli sa stručnom obukom, tako da sam i dalje u grču i neizvjesnosti do kada će sve potrajati i koliko uspješno. Za sad je to naš tračak svjetlosti.
Nisam detaljisala put koji svi prolazimo po državnim institucijama. Svima je poznato kako funkcioniše jedno obično zakazivanje termina kod zubara, nikome prijatna posjeta. Probajte da zamislite osjećaje autističnog dijeteta. A šta sa ostalim potrebama i obavezama? Moje iskustvo govori da možemo, samo možda nećemo ili ne znamo. Zašto onda ne pružimo šansu onima koji žele i znaju? Mislim da i ova država može i da djeca ne zaslužuju samo šansu, već više i brže!
Majka djeteta sa poteškoćama u razvoju koja moli za pomoć države