Majke su spremne učiniti sve: Šta bi naša djeca bez programa EDUS

467

Piše: Aida HRNJIĆ 

Odem jučer sa djetetom u našu sarajevsku Pionirsku dolinu. Dan prekrasan, sunčan, lagan, miriše na radost. Prilazim na ulaz da kupimo karte, a tamo red od jedno pedesetak porodica sa djecom koje čekaju kupiti karte. Pomislih nema šanse da moj dječak sa autizmom čeka na taj red, uznemiriti će se, te priđem pitati u „kućici“ za karte možemo li „preko reda“. Možete, jednoglasni su i naši sugrađani i uposlenica koja prodaje karte, te uđosmo bez problema.

Unutra prava mala opsada dječice, cika i vriska na sve strane. Uvijek sam zabrinuta kad idemo na javna mjesta koja podrazumijevaju gužvu, zvukove, različite senzorne poticaje jer ih moj dječak zbog svoje senzorne osjetljivosti teško podnosi i negoduje, pa pomislih, oh, ovo će biti prava avantura. Međutim, za par sati koliko smo proveli unutra, moj sin mi je pokazao toliko stvari koje nisu vidljive u našoj hektičnoj svakodnevnici, konstantnom trudu i radu, ono kad skoro pa nadljudski balansiramo između svih obaveza koje on vrijedno prati evo već punih pet godina. Sve smo isprobali, vožnju svih vrsta autića; karting, električne, motore i on je bukvalno u rangu sa kakvim vozačem formule, brzina njegovog razmišljanja i refleksa je učinila da je bio ubjedljivo najbolji u bilo kojoj vožnji i drugari ga nisu mogli stići.

Poseban osmijeh je lebdio na njegovom radosnom licu svaki put kad se osvrtao iza sebe da vidi da je prvi. Takmičarski duh na nivou, kao da je Šumaher koji upravo očekuje biti proglašen za najboljeg vozača svijeta. Posebno me oduševio jer je pazio na svu djecu, pazio je da se ne sudari, vješto je izbjegavao prepreke i svaki put i iznova uredno čekao svoj red na klupi, sa drugom djecom, pazeći da svi mogu sjesti i brižljivo im je osiguravao mjesto.

Šetnja po samoj Pionirskoj, uživanje u gledanju životinja, svakoj je znao ime, govorio je čime se hrane i šta jedu, njegovo oduševljenje lemurima i briga zašto im je guza onakva kakva jeste, oduševljenje tigrom i aligatorom, sve je ličilo bukvalno na dječaka koji se našao u nekoj zemlji čudesa. Nije to naravno prvi put da smo mi u Pionirskoj, zapravo je bezbroj i prvi, ali on do sada nije bio svjestan svega oko sebe i bio je jako ometan senzornim poticajima koje nije mogao savladati. Gledajući ga pomislih koliko sam ponosna jer moj mali sin je jučer među stotinama djece mogao biti za primjer svojim vršnjacima u ponašanju i igri. U jednom momentu smo kupili sladoled, a on me pitao jesmo li kupili i bebi njegove sestre koja je bila sa nama, da ne bi slučajno ona ostala bez sladoleda.

Često ljudi pitaju kako izgleda dan roditeljima koji imaju djecu sa poteškoćama i ja sam uvijek mislila koliko je pitanje neumjesno. Naši su dani znali izgledati loše, naši odlasci u park su znali biti toliko stresni da se iscrpi i zadnji atom snage, no uporno i iznova smo se vraćali. Uporno i iznova radili, išli naprijed, ne obazirući se na teškoće i napore. Cilj nam je bio jasan i nismo posustajali. Da, bilo je dana kad odvedem dijete negdje i pokušava mu nešto objasniti, a on „visi na glavi“, vrišti, ima milion pokreta u sekundi, trčimo za njim kao svjetski prvaci u trčanju, mislimo kako ćemo umrijeti od pritiska i stresa, ali stigli smo i do ovakvog dana. Sve što smo prošli za ovih pet godina moj suprug i ja zajedno sa našim djetetom je za kakav roman i počeh redati činjenice sebi samoj u glavi.

Moj sin je imao ranu i vrtićku intervenciju u NVO EDUS. U javnim institucijama nije, to znate nema kod nas u zakonu, a zakoni su „bitni“. Naučnica svjetskog glasa je donijela Cabas sistem u BiH, pa ni taj sistem nije prepoznat u nekoj reformi obrazovnog sistema. To je činjenica. On nikada ne bi imao niti jednog jedinog dana nikakvog rada i nikakve podrške da nije NVO, a stalno čujem „ne može NVO, nije po zakonu“, itd Kako jeste po zakonu nemati ništa ne razumijem i naravno nikada neću, kakvi to zakoni štite sistem od djece ni to nikada razumjeti neću, kakvi to „krojači zakona“ naprave tako kardinalne propuste opet ne razumijem. Šta bi tek bilo moguće postići da nemamo prepreke koje imamo, šta bi tek bilo da se u ovoj državi naučnicima daje i da ih se potiče da rade svoj posao, da grade i implementiraju naučna dostignuća i tehnologije. Gdje bi bila granica?

Svako živo biće na planeti je različito i nosi neke svoje karakteristike specifično za sebe samo, svako je jedinstveno i svako od nas nosi svoj potencijal uz sve prepreke na koje nailazimo. Kolike bitke smo iznijeli da razvijemo potencijal kod jednog malog djeteta koje ima autizam znamo samo mi koji smo učestvovali u tome, koliko je bitno pružiti djetetu sa poteškoćama sve što treba da bi se potaklo u razvoju, koliko muke smo svi zajedno vidjeli da to postignemo, a ja mislim šta bi bilo da je Edus imao potrebne uslove da radi u punom kapacitetu, šta bi bilo da sam ja kao mama imala vrijeme posvetiti se u potpunosti djetetu, a ne sizifovski se boriti sa nekim sistemom, otvarati NVO, voditi ga, stalno i iznova iznalaziti načine kako pomoći svom djetetu ali i drugoj djeci koja koja su u njegovoj situaciji. Nevjerovatna je činjenica da ništa od ovoga ne bi smo ni imali ni postigli da nije bilo nas koji smo uprkos svim preprekama odlučili da može, mora moći, da je tako jedino ispravno, pa šta god da košta.

Na koncu, šta jedna mama ne bi uradila za svoje dijete, svakoj od nas je jasno i nije vrijedno ni spomena jer to nam je svakako „posao“, ali šta je jedna naučnica omogućila u BiH je nemjerljive vrijednosti, novcem se svakako iskazati ne može. Pošto će moj mali sin u septembru u školu, ja se samo nadam, molim i Boga i ljude da nikada niti jednom djetetu ne uskrate sve ovo i da nikada niti jedna mama ne mora ugroziti sopstveno zdravlje i sebe samu da sve to „izgura“ za svoje dijete.

Jednu stvar mogu sa sigurnošću tvrditi, bez obzira na sve šta smo prošli, ne postoji niti jedna jedina stvar koju bih ja ikada želila promjeniti u osobenosti svog djeteta, njegova ljubav i osmijeh su kupili sve ovo gore navedeno i vrijedilo je, svake suze, svakog bola, svake neprospavane noći, svakog angažmana.

Šta nas čeka u budućnosti ne znam, spremni smo na sve prepreke, našli smo svoj put i ne odustajemo, a tebi draga moja dr Nirvana i svim našim edukatorima EDUS-a od srca hvala ako ta riječ može biti dovoljna. Pet godina iza nas, zaista u roman emocija, satkan riječima stalo ne bi!