Na listi čekanja za terapiju ljudi u terminalnoj fazi bolesti, mnogi ne dočekaju lijek

88

Udruženje oboljelih od melanoma Federacije BiH trenutno imali 143 člana. Međutim, taj broj se, kaže dr. Fikter Operta, predsjednik Udruženja, stalno mijenja, a razlog je izuzetno agresivna bolest, zbog koje oboljeli, ako se melanom na vrijeme ne otkrije i ne počne sa adekvatnom terapijom, za kratko vrijeme umru.

Melanom je najteži oblik raka kože od kojeg, prema procjenama Svjetske zdravstvene organizacije (WHO) godišnje oboli oko 54.000 Evropljana i 130.000 ljudi u svijetu. Svake godine oko 37.000 osoba širom planete umre od malignog melanoma, a broj novootkrivenih slučajeva raste od tri do sedam posto.

Na listi čekanja ima i mladih

I pored savremenih dostignuća u liječenju, prevencija, te rano otkrivanje bolesti, i dalje su od presudnog značaja za prognozu melanoma, a time i život bolesnika.

– Bolest ima četiri faze, a mi u Udruženju trenutno imamo 53 oboljela koji su u četvrtoj, tzv. terminalnoj fazi, kada se bolest proširila na udaljene organe. Svi oni su trenutno na listi Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja za imunološku terapiju, ali je dobijaju njih 43, a desetero je na listi čekanja, jer nema novca. Do kada će čekati niko ne zna, a bolest svaki dan uzima danak. Strašno je to što među njima ima i mladih. Prema ranijim iskustvima sa kojima su se susretali naši članovi, zbog progresije bolesti, mnogi nisu ni dočekali da dobiju terapiju. To je nažalost svakodnevnica sa kojom se susreću oboljeli od melanoma – govori Operta.

U Udruženju su istakli da su u borbi za svoja prava prepušteni sami sebi, jer kažu kažu, moraju raditi posao onih koji su za to plaćeni, a sjede u Federalnom ministarstvu zdravstva i Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH.

– Mi smo se do 1. jula 2018. godine liječili lijekovima koji su stari 50 godina, ali nakon žestoke kampanje Udruženja, koje je radilo posao javnog zdravstva, a i danas ga radi, oboljeli od melanoma dobili su mogućnost da se liječe najsavremenijom tzv. imunološkom terapijom, koja se primjenjuje na pacijentima u svim klinikama zapadnih zemalja. To znači da je u ovom trenutku nama dostupno oko 80 posto najnovijih lijekova, ali to nažalost nije izbrisalo liste čekanje, koje su nam rakrana. U ciljanoj terapiji pokrili smo sve ono što se može pokriti, ali u liječenju imunološkom terapijom imamo “rupu”, odnosno imamo samo jedan lijek, a trebali bismo ih imati tri. Međutim, tu su zakazali svi, od Federalnog ministarstva zdravstva, Zavod zdravstvenog osiguranja FBiH, do onkologa – navod Operta.

Razočarani su članovi Udruženja i što je nova terapija samo dostupna oboljelim u četvrtoj fazi bolesti, kada je, kako kažu, njihovom primjenom dokazano, da koristi i onima u drugom i trećem stadiju, kao adjuvantna terapija.

– Godinama smo se liječili starim lijekovima, a sada smo dobili najnovije, ali samo za one u četvrtoj fazi bolesti. Šta će oni koji su u drugoj i trećoj fazi? Zašto moraju čekati da dođu u terminalnu fazu bolesti, pa da dobiju lijek, jer se tada terapija mora uzimati do kraja života, a kada ste u drugoj i trećoj fazi uzimate ga samo 12 mjeseci, kada se bolest zaustavlja. Dakle, spašavate sebi život i štedite državi novac. Ne znam kakav još argument treba dati onima koji odlučuju hoćemo li dobiti novac za taj lijek ili ne – pita Merisa Peljto, 34-godišnja profesorica arapskog i turskog jezika, koja je oboljela od melanoma.

Merisi je prije šest godina umrla majka od ove bolesti za samo dva i po mjeseca od otkrivanja metastaza, jer, kako kaže njena kćerka, nije imala adekvatnu terapiju. Ostala je i bez daidže, koji će također umro od malignog melanoma.

– Sreća je što sam na vrijeme došla na pregled, jer sam bila svjesna da je melanom u mojoj porodici nasljedna bolest. Do sada mi je sa tijela uklonjeno 14 madeža. U Udruženju sam od februara i mogu reći da je učlanjenje velika prednost, jer ovdje saznate puno novih stvari o bolesti koju imate – ističe Peljto.

I 64-godišnja Tamara Bosnić, doktor farmaceutskih nauka, sa melanomom se bori dvije godine.

– Uočila sam malu mrljicu na nozi, otišla ljekaru, a oni su me uputili na operaciju, jer se pokazalo da se radi o melanomu. Ponovnu operaciju imala sam u Ljubljani. Redovno idem na kontrole, svakih šest mjeseci, i sva je sreća što je sve urađeno na vrijeme – kaže Bosnić.

I sat prekidanja terapije vraća bolest

Operta, specijalista ginekologije, koji je i sam 2015. obolio od melanoma i uspješno se liječio u Njemačkoj, kaže kako je u BiH, iz godine u godinu, sve više osoba, naročito, mladih, sa dijagnozom – melanom.

Razloga je dodaje više, od gotovo nikakve zdravstvene prosvijećenosti naših građana, čestog i dugog izlaganja suncu i odlascima u solarije. Uz genetsku predispoziciju te veliki broj madeža po tijelu, i stanje imunosupresije također, doprinosi riziku za nastanak ovog najmalignijeg karcinoma u humanoj patologiji.

– Kod nas ljudi, a naročito oni koji imaju više madeža po tijelu, nemaju naviku otići godišnje na pregled. Mnogi nisu nikada bili na takvom pregledu. A, jednom kad ugledaju neku promjenu na koži, moraju prvo kod ljekara opće prakse, koji će im dati uputnicu za dermatologa. Tu se gubi puno vremena, jer primjera radi, u Njemačkoj takav vid pregleda možete obaviti odmah kod ljekara opće prakse koji je obučen i ima certifikat iz dermatoskopije. U BiH dermatolog će odbaciti ili potvrditi sumnju, a ako je ovo drugo, onda će pacijenta poslati na plastičnu hirurgiju, gdje će, nakon operativnog zahvata, nalaz biti upućen na patohistološku analizu kojom se utvrđuje da li je riječ o karcinomu i u kojem je stadiju. Dalje se analiziraju regionalni limfni čvorovi, pa se osoba upućuje radiologiju na CT, Pet-CT, magnetnu rezonancu, a nakon toga slijedi liječenje kod interniste onkologa. Kako je u toj fazi oboljelom potrebna psihoterapija, uključuju se i psihoonkolozi. To je cijeli lanac ljekara specijalista koji su uključeni u liječenje pacijenta. U drugim zemljama procedura je puno jednostavnija, brža i učinkovitija – kaže Operta.

Članovi Udruženja oboljelih od melanoma FBiH nadaju se kako će za narednu godinu biti više novca za one koji se bore sa ovom bolešću.

– Za ovu godinu Fond zdravstvenog osiguranja FBiH dao je dva miliona KM, kako bi se nabavila imunološka terapija. Kako će biti u 2020. još se ništa ne zna. Znamo samo da se uzimanje terapije ne smije prekinuti ni sat, u protivnom bolest se vraća. Nadam se da će proraditi svijest kod onih koji o tome odlučuju i da će za narednu godinu biti više novca za ovu kategoriju društva, a to bi značilo ukidanje lista čekanja i spašavanje života – zaključio je Operta.

Izvor:Faktor