Poštovani čitaoče, za kojeg već pretpostavljam da ste udobno smješteni u vašu novu ulogu: poslanik ispred naroda, poslanik ispred građana, osoba za bolju budućnost, superheroj ili kako god sebe da vidite, ponovno sam u situaciji da, umjesto da vlastito slobodno vrijeme trošim sa mojom porodicom i prijateljima nakon naporne radne sedmice, ja pišem baš Vama. Nemam nadu da će možda ovaj put upaliti. Vaši prethodnici, a i mnogi koji sa Vama sjede u udobnim stolicama novih poslaničkih uloga, nadu su izmasakrirali i sada je nada u nekom drugom svijetu.
Pisala sam Vam kroz elaborate, kroz projektne prijedloge, sjedila sa mnogim od vas na iscrpljujućim sastancima, davala intervjue, sudjelovala u javnim diskusijama, bivala ponižavana od predstavnika izvršne vlasti na tzv komisijama – i sve sa nikakvim ishodom. Ne želim prejuducirati bilo čiji nivo inteligencije niti koristiti cinizam, no da bih bila sigurna da ću ovaj put doživjeti da Vi i Vaše kolege razumjete o čemu pričam, koristim metodu koju sam testirala na dvije petogodišnjakinje tipičnog razvoja. Obje su shvatile šta je problem i ko je problem, pa bi mi Vaš eventualni odgovor da niste upućeni ili da ne razumijete zaista otvorio sumnju u bar u razloge iz kojih sjedite udobno smješteni u Vašoj novoj životnoj ulozi.
Dakle, potrudit ću se da Vam prikažem šta sam, kao građanin ove države, dobila od javnog sektora, a šta od nevladinog sektora iz oblasti rane intervencije, zdravstva, socijalne skrbi i obrazovanja za moje netipično dijete. Dječaka od 5 godina. Naravno, sve uz najdražu temu svima: financijski impakt navedenih dobrobiti.
Moj sin je rođen na KCUS 2013. godine, 6 sedmica prije termina. Rođen je tek nakon što je prestao davati znakove života in utero, a sve jer moje komplikacije koje sam imala taj dan nisu shvaćene ozbiljno od strane tima ljekara. Doživio je tešku asfiksiju, pa svaki drugi dan proglašavan mrtvim, pa živim. Inicijalno su se pokazale neurološke posljedice koje su se odrazile na njegovu motoriku. Sa četiri mjeseca od rođenja, na moje inzistiranje, uključen je pod nadzor Neuropedijatrijske klinike KCUS, te odjela za habilitaciju i rehabilitaciju. O eventualnoj podršci meni, kao nekome ko je doživio brutalnost poroda i neizvjesnu sudbinu mog djeteta, ni govora nije bilo.
Nakon navršenih godinu dana, kod dječaka primjećujem razvojna odstupanja koja odgovaraju elementima iz autističnog spektra, te se ponovno obraćam Neuropedijatrijskoj klinici KCUS, gdje bivamo upućeni na Odjel Razvojne dijagnostike: psiholog & logoped, te pregled sluha. Dobiti termin za bilo koju od potrebnih usluga je svakako test izdržljivosti živaca. Psiholog ni nakon opetovanih posjeta nema ni ideju o razvojnom izazovu mog djeteta, a logoped mi uglavnom brutalno spočitava da uspjeh mog djeteta isključivo zavisi od mene same.
Nakon razočarenja sa Odjelom Razvojne dijagnostike: psiholog & logoped KCUS, obraćam se za pomoć JU Centar Vladimir Nazor. Prvi put doživljavam da je urađena multidisciplinarna obzervacija nad djetetom, te sastavljen plan rada sa njim. No, jednom sedmično, po satak ili dva. Ne znam koliko ste upoznati, dragi čitaoče, ali je zlatni standard sa djecom sa poteškoćama raditi 9 sati dnevno, pet dana u sedmici. Sat dnevno je bahato trošenje budžetskog novca, zamazivanje očiju roditelju i osuđivanje djeteta na neuspeh.
I obratih se EDUS-u, urađena obzervacija pokazuje da, i bez obzira na jednosatnu intervenciju u JU Centar Vladimir Nazor, moj trogodišnjak u tom momentu, od potrebnih 150 vještina iz pet razvojnih oblasti ima samo 34. Dakle, potrošili smo dvije godine života moga sina na nikakav rezultat. A, u EDUS, nakon observacije, stiže na slavnu listu čekanja. Na 70 i neko mjesto. Šta bi Vi uradili u ovom trenutku? Ja se uključih u rad EDUS-a. Pa, razmišljaj, piši, sastanči, dogovaraj se, spavaj 3 sata dnevno, idi na posao izluđen. Isti taj posao koji donosi hljeb na stol cijeloj porodici. Opet Vas pitam: šta bi Vi uradili u ovom trenutku?
Od drugih roditelja saznah za socijalnu pomoć. Jer moj sin i moja porodica imaju pravo na podršku sistema. Kako do nje? Opet nazad na KCUS. Psihijatrijska klinika. I uz svesrdnu dobru volju, predivan pristup, mogućnosti tima iste su daleko ograničene od potreba. Ali bar dobijete dijagnozu. Sa kojom možete opet u neku proceduru da dobijete socijalnu pomoć. Jer dijete ima pravo na nju, a od silnih davanja raznim psiholozima, defektolozima, logopedima i drugim vidovima terapeuta, vi ste već u debelom financijskom minusu. Jer, po zakonu, kadar uposlen u javnom sektoru radi samo do tri sata sa djecom sa poteškoćama. Ne znam šta rade dalje do punog radnog vremena u javnim ustanovama, ali znam da u njihovo slobodno vrijeme tretiraju tu istu djecu privatno i za čas od 45 minuta naplate 25 – 30 BAM. Onda saznate za suplemente, pa saznate za nove metode koje daju pomake, pa odjednom jahanje konja postaje hipoterapija, a plivanje bir iladž. Tu su i muzikoterapije, sport, posebna ishrana bez glutena, neurofeedback, itd. A, sve o trošku roditelja:
Pa, dobro će nam doći socijalna pomoć, razmišljam. Nakon višemjesečnog čekanja i povremenih odlazaka na KCUS, dobismo i nalaz: F89 Disharmoničan razvoj sa elementima autizma. Dijagnoza koju ima 99 % djece od 150 porodica koje poznajem. Dakle, šablon. Evidentno su se odlasci na KCUS sveli samo na papir. Idemo dalje, medicinsko vještačenje i,iskreno, nakon uvida u ostatak procesa do socijalne pomoći, odustah. Novi ciklus novog maltretiranja djeteta za papir.
Dijete i dalje nije uključeno u program. OK, kud s njim? Opcije: vrtić ili teta-čuvalica. Prema informacijama nekolicine roditelja JU Djeca Sarajeva definitivno nisu sredina za dijete sa poteškoćom. Uglavnom se takvom djecom niko ne bavi, a u pojedinim slučajevima roditelji su zamoljavani da dijete više ne dovode. Remeti im feng shui tokom njihovog napornog rada sa tipičnom populacijom. Pa, dobro, imamo privatne vrtiće. Jest opet o trošku roditelja, no imamo. Odbijenice iz nekolicine vrtića poljuljaše me. Ili ne znaju šta raditi sa djetetom ili su im kapaciteti popunjeni, jer, Bože moj, da bi prihvatili jedno dijete sa poteškoćom, moraju odustati dvoje tipične djece. Ostade kući sa novom tetom-čuvalicom. Penzionerkom bez ikakvog iskustva sa djecom sa poteškoćama, ali nema se izbora. Teta-čuvalica 350 BAM. Nakon mjesec dana, javi se jedan privatni vrtić sa porukom: Primljen je. Naravno, vlasti se nisu sjetile ni razmisliti o opciji sklapanja ugovora sa privatnim vrtićima, čak i bez obzira na krizu koju, pri svakom upisu djece sa cijelog Kantona Sarajevo, ima JU Djeca Sarajeva. Jer, za Boga milog, gdje će javni sektor surađivati sa privatnicima ili, ne dao Bog sa nevladinim organizacijama?! 370 BAM mjesečno. Ako primjenimo najobičniju računicu, pa sve dodamo na iznos terapijskih opcija, kao roditelj izdvajam već 2.230 BAM na mjesečnom nivou. Navedeni trošak ne ubraja osnovne troškove života poput rate kredita za stan, režije, ishranu ostatka porodice, kao ni osnovne potrebe insana u normalnom svijetu poput kina, vikenda sa porodicom, ne dao Bog na ljetovanje ili zimovanje ni pomisliti. No, nema veze, jer se vlast potrudila da obezbjedi takvo ekonomsko okruženje u BiH da su nam dizanja kredita po nenormalnim kamatnim stopama svakodnevnica. Samo da bi preživjeli.
Nakon mukotrpne borbe, krenu i vrtić po EDUS programu, a pozitivna vijest stiže i o otvaranju Udruženja Colibri. Dakle, šta dobih od javnog sektora, a šta od nevladinog?
I kakav impakt sve navedeno ima na moje dijete? Javnom sektoru se uopće više ne obraćamo. Moj sin jeste upisan u javnu ustanovu, ali samo, jedino i isključivo u EDUS program. Ostale opcije kroz javne ustanove nisu doprinjele razvoju mog djeteta, a koji je radom kroz EDUS program napredovao do te mjere da se, mojom samoprocjenom, minimalno razlikuje od tipičnog djeteta. Napredak je evidentan u svim razvojnim oblastima, a broj vještina se gotovo utroduplao. Naravno, uz kombinaciju inkluzije u redovnom vrtiću, te radom kroz servise koje pruža Colibri, moj dijamant, moje dijete, postaje sve sjajnije. O smanjenju pritiska na financije moje porodice da ne govorim, jer su usluge koje se mogu dobiti u Colibri besplatne za porodice.
Eh, sad, poštovani čitaoče, zvijezdo u vlastitim očima, par pitanja od mene:
- Kada će naša vlast ozbiljno shvatiti stvarne potrebe osoba sa poteškoćama, kakve god one bile?
- Kada će naša vlast pristupiti izmjenama zakonskih okvira u oblasti obrazovanja, zdravstva i socijalne skrbi osoba sa poteškoćama? Kada će inkluzija prestati biti samo mrtvo slovo na papiru? Kada će se ukinuti diskriminatorska regulativa koja od mene očekuje da moje dijete etiketiram RETARDIRANIM da bi bio upisan u osnovnu školu? Kada će biti edukovan kadar u redovnim vrtićima i školama za rad sa djecom sa poteškoćama u razvoju? Kada će pedijatri iz porodične medicine imati kontinuiranu edukaciju za rano prepoznavanje poremećaja u razvoju? Kada će KCUS i drugi klinički centri imati više neuropedijatra, fizijatara, psihologa, logopeda i drugog kadra potrebnog za rad sa djecom, ali po modernim uzusima njihovih struka?
- Kada će se promijeniti kurikulumi na fakultetima tako da moje dijete ne mora educirati osoba koja nema dana praktičnog sata rada sa djecom poput mog sina? Kada će se početi priznavati vještine osoba koje su na druge načine naučile i u praksi godinama primjenjivale na nauci zasnovane metode za rad sa osobama sa poteškoćama u razvoju? Kada će se početi mjeriti rezultati rada kao osnovni parametar uspjeha na radnom mjestu?
- Kada će roditelji osoba sa poteškoćama biti podržani od strane sistema kako bi mogli imati više vremena za provoditi sa vlastitim djetetom i novca za osiguranje njihove budućnosti? Kada će se porodice osoba sa poteškoćama prestati gurati u dužničko ropstvo?
- Kada će se početi misliti na vrijeme za 20 godina od sada i sudbini moga sina kada bude 25-togodišnjak? Ili da ga spremam za Pazarić, kako nama roditeljima jednom reče jedan Vaš kolega?
- Najbitnije od svega, kada će prestati trend da se nevladin sektor smatra okovom za vlasti, a taj isti nevladin sektor nudi i pruža rješenja za koja trenutačni javni sistem nema ni znanje ni želju?
Iz javnog sektora neka se ljuti ko želi, a mislim da će se uglavnom ljutiti oni koji se u svemu navedenom prepoznaju, a to im opet ne ide uz njihovu vlastitu sliku njihove veličine u njihovim glavama. Što bi žargonski rekli, provaljeni su. Mene više ne mogu prevariti njihovim stručnim titulama iza kojih ne stoji rezultat.
S poštovanjem, dragi čitaoče …
MAJKA