Piše: Aida HRNJIĆ
Nedavno je u bolnici u Mostaru na Bijelom brijegu rođena beba sa down sindromom. Ljekar koji je radio porođaj je nazvao jednu nevladinu organizaciju koja se bavi djecom sa poteškoćama pa su ovi opet odmah poslali svog psihologa da dođe u bolnicu, zajedno sa ljekarom obavi onaj prvi razgovor sa majkom i saopći joj da je njena beba rođena malo drugačija i sa hromozomom više.
Majka kao majka, prvo je plakala, potom im rekla da svi izađu vani, a nakon pola sata zvala sestricu da joj donesu bebu. Uzela je svoje čedo i privila ga na grudi i rekla im „to je moja beba“
Slušajući priču baš sam se obradovala da je neko obratio pažnju kako pomoći majci i reći joj da dijete ima cjeloživotnu poteškoću i da stvari neće biti baš uobičajene, onakve kakve većina ljudi zamišlja i planira u podizanju svoje porodice.
Sjetih se momenta kad sam odvela svoje dijete specijalisti i kad mi je ljekar saopćio „da ja već znam šta je sa mojim djetetom samo sam došla da mi se to i potvrdi i da je jasno kao dan“ – stresoh se od sjećanja koliko sam se borila za zrak, da mogu disati i koliko me je neka nevidljiva sila držala da mi sopstvene noge ispod tijela ne pokleknu. Kao u nekom naučno-fantastičnom filmu, dio mene je izašao iz tijela i plovio iznad, dok je drugi dio stajao tu na ćošku ambulante za opserviranje autizma čudeći se nestvarnoj slici oko sebe. Suprug stoji i gleda u doktora koji priča, dijete na patosu igra se vozićem, a ja pokušavam sastaviti raspolovljenu sebe, udahnuti zrak i čuti šta ljekar govori.
Slušajući druge roditelje kako su primali vijest o „dijagnozi“ jedna mama mi je rekla da joj je jedan specijalista na hodniku u prolazu rekao „da ne gubimo vrijeme, vi znate da vam dijete ima autizam i šta se sa tim može“.
Treća mama kaže da su joj rekli da je dijete u jako teškom stanju i da bi bilo bolje da razmisli da ga ostavi u domu jer nikada neće moći hodati, govoriti ili reagovati na bilo šta oko sebe.
Samo tako, po protokolu, jer šta ljekar može nego reći istinu. Ne može pokazati emociju niti empatiju sve i da hoće jer odmah nakon, čeka ga već drugi pacijent. I tako redom.
Kad sve to saopće mami i tati ostaje bezbroj upitnika iznad glave, totalna nespremnost na sve što slijedi, vrlo često očaj i beznađe. Niko od nas ne rađa dijete spreman na poteškoću, na dijete prikovano u kolicima, dijete koje nikada neće govoriti, vidjeti, čuti, hodati. Nema treninga, upozorenja, nema upustva za „kako podići dijete“ nikome od nas i nikada neće biti. To je naprosto stvar prirode i opstanka vrste i svi se u toj ulozi snalaze na svoj način.
Kad dobijete dijete sa doživotnim stanjem, drugačijim od uobičajenog to pravilo opstanka vrste se mjenja iz korijena jer, osim što uglavnom kad odrastu (ako imaju tu sreću) ne produžuju vrstu, unutar svog života i svijeta oko sebe njih se podiže na neke druge načine pa roditeljstvo postaje savim drugi nivo niza izazova i prepreka koje treba svladati.
Prirodno smo svi različiti ljudi, različitih svjetonazora i kapaciteta pa te izazove ili probleme prihvatamo na drugačije načine. Svaka osoba jedinstveno za sebe.
U slučaju roditeljstva i dobijanja djeteta sa poteškoćom prihvatanje je jedan od najbitnijih stadija daljneg toka rehabilitacije, socijalizacije i kvaliteta života, kako samog djeteta tako i čitave porodice.
Kod nas na Balkanu te stvari idu malo teže nego li u razvijenim zemljama svijeta, te stigma i neznanje vrlo često čine ogromnu štetu. Jedan roditelj recimo prihvati poteškoću djeteta i bori se da djetetu pomogne, dok drugi ne prihvata i tu nastaje raskol. Znam majku koja je dobila batine svaki put kad je dijete odvela stručnjaku na tretman. Da, batine. Onako „muški“ razbije otac majku jer ona i doktor kažu da dijete ima autizam, a on je faca i muškarčina sa Balkana, pa to ne može biti slučaj. Najlakše mu je prebiti suprugu koja se grčevito bori, pa će ona odustati, neće govoriti, niko u javnosti neće znati i stvar riješena. Nema više autizma. Ako ponekad dobije neko pitanje ili pogled nekoga iz svoje okoline otac će negirati i uglavnom okrenuti glavu, pronaći novu temu za razgovor. Tu je bitan on, kakvo dijete ili nedaj Bože majka, neka njihova eventualna potreba.
Posebno sam zgrožena slučajem da majka porijeklom iz jednog sela iz Crne Gore krije da ima dijete sa poteškoćom od svoje braće. „Srećom“ razvela se kad je bila trudna i otišla u inostranstvo, pa oni ni ne znaju da ona ima dijete. Ako je trebaju posjetiti ona dijete odveze kod prijateljice da spava sa njom. Ubili bi mi ga odmah veli. „Ne znaš ti moju braću, njima je čast iznad svega“ – začuđeno slušam priču. Ispod časti je imati u porodici dijete izvan poimanja muškosti, čojstva i junaštva, a muško dijete sa autizmom nije ništa od toga. Tako kaže selo. Slušala sam neke priće da su tamo u prošlosti ubijali „defektnu“ djecu. “Ne smijem im nikada reći”, rekla mi je.
Svega sam se nagledala i naslušala za ovih godina od kad sam i sama majka djeteta sa poteškoćom. Pucanja brakova, najstrašnijih, skoro filmskih scena kad otac izbaci majku sa dvoje djece na ulicu u sred noći jer ovo dijete sa autizmom vrišti, a on ne može da spava, pritisaka, razvoda, bolesti, umiranja jednog od roditelja, haosa koji nastaje u životima naših porodica i stalno i iznova se pitam jesmo li mi uopće ljudi. Kakve su ovo države i sistemi kad tako olako puste svoje građane i sruče im na leđa sve probleme da rješavaju sami.
Mi u BiH imamo neke Centre za mentalno zdravlje ali još nikada nisam čula da su otišli nekoj majci pomoći u razgovoru kad joj se saopćava da joj beba ima cerebralnu paralizu ili down sinrom ili bilo šta drugo. Pa nije to njihov posao, valjalo bi izaći iz udobnosti sterilne ordinacije, možda se i zaraze od roditelja jer ko zna gdje i kako ovi žive. Možda ne ispunjavaju ni osnovne higjenske kriterije da bi ih se posjetilo. Možda ovi iz Centra misle kako mi svi imamo koleru!
Kad neki od ovih roditelja podignu ruku na sebe iz svoje nemoći da se nose sa svim balkanskim preprekama i nepostojanju ikakve podrške onda taj isti sistem pokaže svu svoju kaljužu i primitivizam. Nemamo mi psihologa, nismo obučeni za rad, nemamo mobilni tim, sve što čuješ je ne, ne i ne. Dobro uvježbano “ne” je majka svih budžetskih plata.
Što ćeš je zarađivati kad ti je već garantovana, a ovi jadnici od roditelja djece sa poteškoćama neka se snalaze kako znaju i umiju, ovom društvu svakako nisu potrebni. Za njih mjesta nema jer kako kod nas vele, tri puta pljuni, pu, pu, pu, ne dao Bog nikome.