Mom sinu su četiri godine i četiri mjeseca, nema postavljenu dijagnozu. Redovno je prolazio kontrole pedijatara od rođenja (na svima je plakao cijelo vrijeme i nije komunicirao sa doktoricama), uredno je vakcinisan, niko nikad nije primijetio atipičan razvoj. Na moju zabrinutost da nerazgovijetno govori, slijegali su ramenima, pitali da li uopšte priča, ako da, onda ništa, logopedi svejedno ne rade sa malom djecom…
Kako je odbijao kontakte s nepoznatima, nije htio da se igra sa drugom djecom, govor je postepeno postajao razgovjetniji, ali se uglavnom sastojao od ponavljanja rečenica i dijaloga koje je već čuo, naučenih pitanja i odgovora, privatno smo se obratili psihologu. Dobili smo savjet za vježbe s djetetom i preporuku da se obratimo kliničkom psihologu (dječaku su bile tri i po godine). Kad smo otišli po uputnicu, pedijatar je rekao da moramo ići po proceduri i uputio nas psihologu u domu zdravlja. Termin se čeka nekoliko sedmica, nalaz još jednu sedmicu poslije pregleda.
U nalazu opisano atipično ponašanje, ne može reći da li se radi o autizmu, preporuka da se obratimo u Edus i kontrola za 6 mjeseci. U Edusu opet čekanje na termin od par sedmica, na opservaciji ustanovljena odstupanja u svim razvojnim oblastima, pitaju za nalaz neuropedijatra, kojem nas niko nije ni uputio. Kažu da je hitno da se dječak uključi u stručni rad, da nam izmiče vrijeme za ranu intervenciju, ali oni nemaju mjesta, stavljaju ga na listu čekanja. Samoinicijativno tražimo od pedijatra da nas uputi neuropedijatru i on nam daje uputnicu, upozorava da se dugo čeka i želi nam sreću. Sutradan izlazim s posla, idem na Jezero da zakažem termine, na neuropedijatriji mi kažu da ne mogu zakazati termin bez nalaza logopeda, screeninga sluha i kliničkog psihologa. Kažem da dijete dobro čuje i da niko nije tražio provjeru sluha, objašnjava mi da je takva procedura i da moramo i to donijeti. Vraćam se pedijatru, kaže naravno da ne možete, neuropedijatru trebaju svi ti nalazi i daje mi uputnice, bez ikakvog objašnjenja zašto mi to nije rekao prethodnog dana i odmah dao sve uputnice. Ponovo upozorava da logoped možda radi u domu zdravlja Omer Maslić, a možda i ne radi.
Odlazimo tamo, logopedica kaže da samo ona radi u cijelom kantonu, drugi logoped sa Saraj polja je na bolovanju, a svakako i ne radi sa djecom. Kaže da je dob već kritična (dječaku su skoro četiri godine) i pokušava ga ubaciti u neki termin što prije (za naredni mjesec). Odmah nam kaže da ne očekujemo da ona radi sa djetetom, ona može samo dati nalaz i ponekad ga primiti na kontrolu. Odlazim kliničkom psihologu, kažu mi da kod njih ne mogu zakazati dok ne dobijem nalaz neuropedijatra. Na moje insistiranje da su mi na neuropedijatriji rekli da prvo moram pribaviti nalaz kliničkog psihologa, doktorica tvrdi da je to nemoguće, provjerava na neuropedijatriji, gdje sestra objašnjava da su oba neuropedijatra na godišnjem, pa me je zato poslala prvo njoj (poslije saznajem da nijedna neuropedijatrica tada nije bila na godišnjem odmoru). Klinički psiholog kaže da radi samo sa djecom sa klinike, a da ga svakako ne može primiti bez nalaza neuropedijatra, screeninga sluha i logopeda. Objašnjavam da nam je logoped u međuvremenu otkazao i taj termin koji smo jedva dobili jer ide na bolovanje, sa uputom da se sljedeći mjesec javimo za novi termin. Ona kaže da nam je to kasno, da treba pod hitno početi raditi s njim, upućuje nas na Edus. Kažem da je na listi čekanja, pitam može li se uključiti negdje drugo. Ona mi daje kontakte logopeda kojima se privatno mogu obratiti. Napominje da svakako ne očekujem od nje da postavi neku dijagnozu ni kad ga primi.
U međuvremenu zakazujem screening sluha, čeka se gotovo mjesec dana na termin, poslije još sedmicu na nalaz. Odlazimo privatno logopedu, daje nam nalaz – usporen razvoj govora, nefunkcionalan govor; treba puno raditi, ali on nema termina, upućuje nas na drugog logopeda i predlaže centar „Vladimir Nazor“. Završimo screening sluha, uredan (inače, za pregled dijete mora biti potpuno mirno i tiho – preporuka sestre: probudite ga u dva ujutru, ne dajte mu da spava i dobro ga izmorite; u toku pregleda doktorica stalno komentira kako joj aparat ništa ne radi, tri puta ga resetuje i ponavlja pregled dok dijete mora cijelo vrijeme biti mirno i strpljivo). Idem na neuropedijatriju, kažu nema termina, nazovite sljedeći mjesec. Zovem sljedeći mjesec, zakazuju termin za mjesec dana. Dolazimo s djetetom u zakazano vrijeme, puna čekaona, čekamo… Svi pacijenti završe, sjedimo u praznoj čekaoni, pitamo šta se događa, sestra kaže bit ćete prozvani. Dijete gladno, pospano, čekamo… Čistačice čiste čekaonicu, otvaraju prozore, vani minus, mi čekamo… Poslije još sat i po nas prozovu, prima nas djevojka, odmah kaže da ona još nije neuropedijatar, ali da ne brinemo, doktorica će potpisati nalaz. Uzima anamnezu, primjećuje da je dječak „nešto nervozan“, upućuje na još pet pretraga, od oftamologa do magnetne rezonance, koje ćemo ovim tempom valjda skupiti u narednih par godina. Kaže da svakako nije njihovo da postavljaju dijagnozu… pitamo zašto uopće idemo na KCUS i zašto skupljamo sve te nalaze, za svaki tražeći slobodan dan ili izlaz s posla i maltretirajući isprepadano dijete kojem nije jasno šta se događa… A ni nama…
Svu stručnu pomoć koju smo morali i moramo potražiti privatno, finansiramo sami, niko iz javnih ustanova nas nikad nije uputio da imamo ikakva prava za subvencije ili finansijsku podršku. Prve informacije u tom smislu dobili smo u Udruženju Colibri, kao i priliku da sina uključimo u njihove aktivnosti, a i da čujemo iskustva drugih roditelja, saznamo koje su sve mogućnosti, na koji način možemo pomoći svom djetetu, šta je bitno da mi radimo s njim, što nam također niko od pedijatara, psihologa i logopeda iz javnog sektora nije rekao – uz stalno isticanje kako vrijeme prolazi i kako je hitno da s njim počnu raditi stručnjaci i napomenu da nemaju termina i da ne očekujemo od njih da to rade…
U međuvremenu smo uspjeli upisati sina u „Vladimir Nazor“ i ide u njihov dnevni centar tri sata dnevno.
MAJKA